Quand tout a commencé
Aujourd’hui ta vie prend un nouveau tournant car le monde médical vient de fracasser la porte de ton quotidien.
Tu ne sais plus quoi faire, dire ou penser.
Les médecins t’annoncent que ta vie va changer. Toutes tes habitudes vont être bouleversées. Ce qui t’arrive n’est pas anodin. Tu ne vas pas en mourir, mais tu devras vivre différemment.
Ils te donnent la liste des événements qui vont suivre que tu puisses être informé de ce qui va se passer. Mais rien de ce qu’ils vont te dire va te préparer à la nouvelle vie qui t’attend.
Tu t’apprêtes à vivre un marathon de montagnes russes aussi bien pour toi que pour tes proches. Tu penses avoir vécu des moments difficiles dans ta vie antérieure ; c’est ce que tu crois. Aujourd’hui voici le nouveau virage à 360• que prend ton existence.
Tout ce qui va changer…
…et que l’on ne te dit pas forcément
Tu annonces à ton entourage que tu es insuffisant rénal, que tu vas devoir faire des dialyses et là va commencer une avalanche de questions. Est-ce que tu prends bien la nouvelle ? Comment tu l’as découvert ? Comment s’est arrivé ? Pourquoi toi ? Qu’est ce que ça change ? C’est quoi la dialyse ? Combien de temps ça dure ?….
Il va falloir que tu t’accroches dur comme fer à garder le cap vers l’optimisme et la positivité. Avoir le meilleur moral possible pour digérer ce qui t’arrive.
Tu dois savoir qu’il y aura ceux qui sont prêts à te soutenir peu importe ce qui se passera, ceux qui seront à tes côtés, mais à distance. Ceux qui n’auront pas le temps d’être à tes côtés mais qui prendront de tes nouvelles et ceux que tu perdras de vu, car ils préféreront être ailleurs.
Les médecins qui diagnostiqueront ton insuffisance rénale, feront en sorte de prendre contact avec le centre de dialyse le plus proche de ton domicile. Tu seras informé de la date et l’heure de ta première séance au centre de dialyse.
Il y a généralement 3 cycles horaires de dialyse 6h – 12h – 18h sinon 2 cycles 6h – 12h
Tu dois te présenter au centre de dialyse 3 fois par semaine. Pour t’y emmener, tu dois prendre contact avec une société de transport (ambulance, taxi conventionné, tpmr) qui s’occupera de tes trajets qui seront pris en charge par la sécurité sociale.
Moi par exemple, mon 1er centre m’a donné une liste de personnes à contacter afin que je choisisse un transporteur, le 2e a refusé de me donner des coordonnées, donc j’ai profité du fait d’être dans la salle d’attente pour engager la conversation avec une ambulancière, qui m’a donné ça carte. Sinon, il y a les pages jaunes, à toi de choisir ta méthode.
Cette nouvelle épreuve te fera prendre conscience de beaucoup de choses. Tes yeux verront disparaitre ce voile que tu chérissais depuis longtemps. La vie que tu menais à tambour battant ne sera plus la même et tu commences à t’en rendre compte.
Tu dois prendre rendez-vous avec ton médecin traitant car cette nouvelle va aussi modifier l’attention qu’il va devoir avoir à ton égard, par rapport aux médicaments qui te sont maintenant, fortement déconseillé. Mais surtout afin qu’il puisse te rédiger une demande de prise en charge à 100% auprès de la sécurité sociale.
Les administrations sont bien connues pour être longues dans le traitement des dossiers et la sécurité sociale n’échappe pas à la tradition. Il faut compter un délai minimum de 2 mois, avant d’avoir de leurs nouvelles et savoir s’ils donnent un avis favorable à ta demande.
Ton temps ne t’appartient plus, tu dois être disponible pour les rendez-vous d’examens que les médecins prendront pour toi.
Tu vas devoir changer tes horaires de travail et passer en mi-temps thérapeutique durant plusieurs mois pour pouvoir faire tes séances de dialyse 3 fois par semaine afin de t’habituer à ce nouveau rythme.
Tu auras la possibilité de choisir ce que tu veux faire ensuite, continuer sur un mi-temps normal ou passer en dialyse de nuit afin de travailler la journée.
Si toutefois tu es à mi-temps, c’est une énorme perte de salaire, mais il existe des solutions.
Sache que le mi-temps thérapeutique est possible entre 9 et 12 mois. Entre temps tu seras convoqué par le médecin de la sécurité sociale qui évaluera ta situation. Il décidera de te faire passer ou pas en invalidité 1ere catégorie.
On t’annonce que tu vas devoir modifier tes habitudes alimentaires sur de nombreux points.